Simon Bougouin, 21 ans, atteint du X Fragile, se retrouve sans solution d’hébergement à la fin mars suite à un stage dans un FAM (Foyer d’Aides Médicalisé) au sein duquel il s'épanouit pleinement.
La structure qu’il fréquentait avant ce stage n’est plus adaptée et la société ou l’État ne proposent aucune solution pour notre fils, sauf une prise en charge temporaire dans un IME de transition.
Pourtant, il existe des textes dont le rapport Piveteau, conseiller d’état, qui préconise le “zéro sans solution”, c’est à dire qu’aucune personne handicapée ne doit rester sur le bord de la route sous forme de rupture de parcours et que le renvoi dans la famille n’est pas une solution. Cela mettrait en péril l 'équilibre familial et professionnel.
Le syndrome X fragile, est une maladie génétique entrainant un retard mental de léger à sévère selon les cas. C’est la deuxième cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21 et la première cause de retard mental héréditaire. Il atteint 1 garçon sur 4 000 et 1 fille sur 7 000 .
Nous faisons notre possible pour trouver une solution viable, pérenne, rapidement. La seule solution reste un accueil à temps plein dans un FAM. Nous sommes désemparés et à l’heure des municipales on voit que le handicap n’est clairement pas une priorité de l ’ensemble des candidats.
Ce sujet pourrait-il retenir votre attention ?
L' essentiel pour nous est avant tout l'équilibre et le bien-être de notre fils.
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