ALIS, Association du locked-in-syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la volonté et l'énergie de Jean-Dominique Bauby. Atteint d'un locked-in-syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n'est en rien une entravre à la vie.
La fédération des maladies orphelines, se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations:
en aidant les personnes atteintes d'une maladie orpheline (dite aussi maladie rare),
en finançant des programmes de recherche sur ces maladies oubliées et délaissées,
en aidant les associations de malades à se constituer et à se battre,
en informant et en sensibilisant le public, le personnel de santé et les pouvoirs publics,
en représentant les malades et en défendant leurs intérêts.
Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 168 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'assoociations.
Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d'1 millions de malades.
La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions d'information, de formation, d'entraide, de revendication et de recherche.
Petite structure touristique d'accueil, de location d'âne et de randonnée, ils organisent depuis peu des vacances adaptés pour les personnes handicapées. Les séjours sont axés sur la détente, la découverte des sites et des personnes que nous rencontrons lors des balades et randonnées. Toujours ponctués d'animations culturelles et ludiques, ils mettent en valeur le potentiel de chaque vacancier et sont adaptés au profil du groupe.
Maladies Rares Infos Services répond à vos demandes d'informations sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisés, vers des associations de malades...
Le Centre de Ressources Multihandicap s'adresse aux personnes handicapées, à leur famille, aux professionnels et aux bénévoles qui les accompagnent.
Afin de répondre au mieux à leurs demandes et à leurs besoins, le Centre de Ressources Multihandicap s'organise autour des pôles suivants : information et conseil - aide et soutien - formation - recherche, étude, développement - coordination, partenariat, réseau.
Le Site référent des établissements et services sanitaires et sociaux depuis plus de 15 ans
Plus de 42000 organismes, établissements sanitaires et médico-sociaux (Hôpitaux, maisons de retraite, centres pour handicapés, maintien à domicile...) L'annuaire Sanitaire et Social est un ouvrage multimédia, édité tous les ans en 17 éditions régionales (version papier) et sur internet. Il est organisé comme un carnet d'adresses, divisé en six rubriques: administrations et organismes, santé, enfants et adolescents, adultes et familles, personnes âgées, maintien et aide à domicile.
Les Gîtes de la Bourdonnière proposent le temps d'un court ou long séjour de venir se ressourcer à proximité de la mer, au sein de la campagne. Les gîtes ont obtenu la labelisation "Tourisme et handicap" en 2008.
Gîte de groupe ouvert depuis avril 2009 d'une capacité de quinze à vingt personnes en chambres individuelles de 2 à 5 lits. Le bâtiment est entièrement aménagé pour l'accueil des handicapés, visuels, auditifs, moteurs et mentaux. Ce concept est unique dans la région et se revendique de l'état d'esprit des propriétaires: offrir au plus grand nombre ces moments hors du temps et du quotidien citadin.
