La presse s'est déjà faite largement l'écho de cette conférence nationale du handicap où il semble que l'on a beaucoup plus fait dans les grands principes que dans le concret, mais on laissera chacun se faire son propre avis.
On a aussi fait témoigner des personnes handicapées et des proches, comme cette "mère courage" dont nous rapportons l'intervention ci-dessous.
Beaucoup d'émotion, beaucoup d'applaudissements, serrage de louche ému avec le ban et l'arrière ban, mais elle a dit qu'au premier janvier prochain, après un moratoire de quelques mois durement acquis, les frais de transports de son fils polyhandicapé vers sa MAS en accueil de jour ne seront plus remboursés par l'assurance maladie, ce qui aura de graves conséquences. Et pas la moindre réponse officielle ce jour là alors que l'on nous a déjà fait deux fois le coup du groupe de travail qui doit rendre au plus vite ses conclusions !
Ah, j'allais oublier: les ministres concernés ont dit aussi que c'était un scandale de voir le nombre d'enfants, d'adolescents et d'adultes handicapés placés en Belgique.
Mince, ils ont complètement oublié de nous dire ce qu'ils allaient faire pour le faire cesser.
Jean-Jacques Olivin
INTERVENTION DE MME SABINE PELTIER, MAMAN D'UN ADULTE POLYHANDICAPE:
Bonjour et merci de m’avoir permis de témoigner en tant que parent d’un enfant polyhandicapé. Cette intervention est la première sortie de mon village de Saint martin du Var depuis 20 ANS ! Avec toutes les difficultés et angoisses que cela représente de confier FLORIAN, resté a Nice pour deux premières nuits sans sa maman en accueil temporaire ; mais Eddy mon fils ainé à tenu à m’accompagner pour me soutenir
Il est difficile pour moi de m’exprimer et ce, à double titre : une pudeur à parler de sa vie et parce que c’est un exercice que je pratique rarement devant un tel public !
La loi de 2005 sur le handicap nous permet une prise de parole trop longtemps confisquée.
Il y a eu certes des évolutions et des outils nouveaux mais cela manque encore de lisibilité pour mettre en perspective des solutions plus adaptées et innovantes dans le respect du choix de vie du handicapé ou de sa famille.
Le polyhandicap est désormais inclus dans la définition du handicap et doit faire partie de tous les dispositifs.
Ce sont avant tout nos enfants que nous essayons au mieux d’accompagner, parfois dans la douleur et la souffrance, mais en toute responsabilité et amour.
Florian est né il y a vingt trois ans avec une souffrance périnatale, et à trois mois, un diagnostic de polyhandicap.
J’ai compris de suite qu’il représenterait le combat d’une vie et j’ai commencé à me battre, essayer de convaincre, faire reconnaître et exiger le respect de notre vie dans la dignité. Je ne m’attendais pas à une telle nébulosité du système. !
Les premières années ont représenté un parcours compliqué, avec une grande lassitude morale et physique. J’ai rencontré beaucoup de mépris et d’humiliation.
Il y a quinze ans, nous sommes devenus une famille monoparentale de deux enfants après le décès du papa…
J’ai eu la chance, et la satisfaction, au terme d’une lutte constante et harassante, d’obtenir un accueil en IME semi internat.
J’ai alors repris un travail à temps plein pour subvenir aux besoins de ma petite famille : vie sociale, de femme, les loisirs, disponibilité pour mon autre enfant se sont envolés.
La force, le courage et les rires de Florian m’ont permis de créer un réseau de cœur informel avec des intervenants : équipe pluridisciplinaire de la pédiatrie du CHU, professionnels du medico social, DDASS et Conseil Général.
Chacun dans son domaine de compétence a su dépasser ses aprioris et ses craintes pour une réflexion commune. Leur humanité et leur humilité nous ont permis d’avancer ensemble pour le confort de Florian et de ses copains.
Grâce a un suivi éducatif et sanitaire approprié à ses besoins, mon fils est devenu un adulte heureux et je crois épanoui : surprenant pour un polyhandicapé à qui on avait prévu une très courte vie pleine de souffrance.
Se pose maintenant le manque de prise en charge sanitaire et le manque de places, tout est à refaire.
Il m’a fallu prévoir un accueil en établissement pour que le devenir de ma famille soit plus serein et une fois de plus le combat a repris.
Des places en maison d’accueil spécialisé ont été créées : nous les attendions depuis des décennies.
Lors des créations, les établissements ont refusé d’inclure les poly peut être par peur, manque de connaissance ou de moyens adaptés.
J’ai arrêté de travailler et pendant un an j’ai dû batailler pour faire inclure au moins tous les amendements Creton POLY du département.
Grâce à l’appui du ministère et de ses services, des groupes poly ont été créés.
Il faut trouver des solutions pour que nos enfants ne soient plus "PLACES PAR DEFAUT" mais CONFIES dans les meilleures conditions.
FLO est rentre depuis un an en maison d accueil spécialisée accueil de jour, , au sein d’un groupe de 8 internes.
Nous essayons de réfléchir et d’avancer ensemble : mais pour combien de temps ?
Nous venons d’apprendre que la CNAM se désengageait de la prise en charge des transports sanitaires des personnes lourdement handicapées accueillies en MAS dès le 1er juillet 2008, ce qui revient à les priver de soins et de toutes relations avec leur entourage familial.
La totale dépendance de la personne polyhandicapée exige une prise en charge très lourde 24H/24 et induit une usure des aidants familiaux devenus de grands techniciens, trop souvent isolés de la société et d’une certaine citoyenneté. Les tarifs de la compensation pour les parents qui s’occupent de leurs enfants totalement dépendants, souvent par manque d établissements ou de services adaptes, sont du domaine de l’aumône.
Pour plus de sécurité, les spécificités du poly, ne relevant pas tous d’une maladie, nécessitent un lien entre le domicile, le social et le sanitaire. La formation du personnel est à tous les niveaux indispensables.
Un système de passerelles lisibles reste à inventer pour décloisonner et mettre en confiance autant les familles que les professionnels, et permettre une prise en charge globale.
Le rapport de M. Chossy m’a touché par son réalisme et le travail actuel du ministère sur ces particularités me laisse a nouveau de l’espoir pour l’avenir.
Même si les résistances sont récurrentes, l’accès aux soins, à l’éducation et à la sociabilisation ne doit plus être une utopie.
AIMER et accompagner Florian n’est pas un sacrifice et son sourire tous les matins au réveil me le confirme et me donne de l’énergie
Je reste persuadée qu’il faut arriver à toucher l’humain , chez tous nos interlocuteurs, pour nous aider dans cette mission qu’est l’accompagnement au quotidien d’un enfant ou un adulte polyhandicapé.
C’est à cela que la compensation du handicap doit s’attacher.
La loi du 11 février 2005 le permet.
Pour avancer, il convient que les politiques et les professionnels se donnent les moyens de sa réelle mise en œuvre.
MERCI de m avoir écouter. JE COMPTE SUR VOUS
Florian et Sabine PELTIER
125 Route du collège
06670 SAINT MARTIN DU VAR