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MALADIES RARES DU SYSTÈME NERVEUX CENTRAL

Colloque gratuit ouvert aux professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social
Inscription obligatoire avant le 1er mars 2020 (cliquer ici pour vous inscrire)

Pour toutes questions ou pour les personnes nécessitant un accès spécifique lié à leur situation de handicap, vous pouvez contacter : isabelle.maumy@chu-angers.fr

PROGRAMME

8h30 : Café d’accueil

9h00 : Ouverture de la journée : Monsieur Verny, Animateur de la filière de santé BRAIN-TEAM et  Agence Régionale de Santé (ARS) des Pays de La Loire

9h30 : Les maladies rares du système nerveux central : Comment accompagner les patients avec une maladie rare neurodégénérative ?
Intervention du Professeur Verny, neurologue Centre de Référence neuro-génétique au CHU d’Angers Intervention des professionnels du Centre de Référence Neuro génétique du CHU d’Angers

11h00 : Pause

11h15 : Table ronde : Coordonner et sécuriser les parcours de santé des personnes avec une maladie rare du système nerveux central, quelles ressources disponibles pour le territoire ?

  • Coordination et structuration du parcours de soin   - Centre de Référence Huntington d’Angers
  • Rôle des MDPH dans le parcours de vie - MDPH 44 et MDA 49
  • Identification des structures médico-sociales ressources en région Pays de la Loire : Filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM et témoignages d’ESMS
  • Appui et soutien de PRIOR-ERHR des Pays de la Loire

12h30 : Echanges avec la salle
 
DEJEUNER  - 13h00

14h00 : L’accompagnement à domicile et en ESMS : transmission de savoirs et d’expériences : 3 ateliers au choix :

Atelier 1 : La place des aidants à domicile et en ESMS dans le respect de l’environnement du patient
Témoignages d’associations et d’ESMS

Atelier 2 : La capitalisation des savoirs et des expériences sur la nutrition :  Le déploiement d’une expérimentation
Témoignages de la SRAE nutrition Pays de La Loire et du groupe de capitalisation des expériences et des savoirs sur les maladies neurodégénératives en Pays de La Loire

Atelier 3 : L’impact dans l’accompagnement des troubles cognitifs avec une maladie rare neurodégénérative
Témoignage d’un ESMS et du Centre de Référence Huntington d’Angers

16h00 - Pause

16h30 Restitution des ateliers
17h00 : Clôture

Hôtellerie Bon Pasteur
18 rue Marie-Euphrasie Pelletier 49100 ANGERS

Documents, liens

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