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Le besoin de répit est plus que jamais urgent

Reprise d'une actualité de Carenews du 18 juin.

Les études, les témoignages, les contributions qui ont étayé sa rédaction datent de ce “monde d’avant” le confinement. Pour beaucoup d’aidant.e.s, la crise a considérablement augmenté le poids de l’aide prodiguée. Issu d’un vote organisé par le Collectif, le thème retenu cette année est celui du répit. Ce sujet choisi n’est pas une surprise : le manque de temps et la fatigue sont constamment cités comme principaux obstacles rencontrés par les aidant.e.s et sont en augmentation. Le besoin de répit est plus que  jamais urgent pour les aidant.e.s.

 

L’accompagnement d’un proche contraint trop souvent les aidant.e.s à une vie entre parenthèse

Les témoignages des aidant.e.s nous font part d’une vie en pointillés, car consacrée à l’autre : quelques “moments volés”,  quelques “bouffées d’oxygène” arrachées çà et là. Et par moments volés, les aidant.e.s ne nous parlent que de moments constituant la norme, la “moindre des choses”, celle du quotidien des non-aidant.e.s : pouvoir s’asseoir sur un banc, pouvoir lire un livre, aller au cinéma. Le répit est une nécessité pour tous les aidant.e.s, mais particulièrement pour les aidant.e.s faisant face à une charge “importante ou lourde”. Et pourtant peu d’aidant.e.s s’octroient ces moments de répit. Les conséquences peuvent s’avérer dramatiques : épuisement, stress chronique pouvant même conduire à un burn-out. Par cette demande de répit, les aidant.e.s ne réclament rien moins que de l’égalité, principe inscrit dans la devise nationale.

 

Culpabilité, manque d’informations et de structures adaptées, coût financiers … les freins au recours au répit sont nombreux

Accueil de jour, de nuit, accueil de jour itinérant ou hébergement temporaire, plateforme d’accompagnement et de répit, les offres semblent en apparence nombreuses et pourtant elles sont pour la plupart inaccessibles au plus grand nombre des aidant.e.s car ils.elles n’y ont pas droit, ou ces structures sont inadaptées à la pathologie ou situation du proche aidé, voire inexistantes sur des territoires désertés par le médico-social.

Par ailleurs, la complexité administrative prive de fait les aidant.e.s de leur “droit au répit”. Dans ces situations où l’aidant.e est déjà épuisé.e, la charge des démarches à effectuer est trop lourde à porter, et il.elle abandonne, au risque de s’épuiser jusqu’au burn-out.

Enfin, le reste à charge est la plupart du temps élevé pour l’aidant.e. La loi ASV circonscrit considérablement la population éligible . Le montant de cette “pause” permise aux aidant.e.s par cette loi de 500 euros reste symbolique.

La culpabilité des aidant.e.s et la culpabilisation par la société contribuent également à freiner les aidant.e.s dans une démarche de demande de répit. Le résultat de cette culpabilité / culpabilisation est contre-productif, lorsqu’on constate l’augmentation de la charge qu’elle provoque et qu’elle est un des principaux facteurs de non-recours aux services d’aide, d’accompagnement, de soin et de répit pour les aidant.e.s...

 

Le Collectif demande des mesures pour que le répit soit un droit pour tous les aidant.e.s

  1. Développer les capacités d’accueil
  2. Systématiser l’information sur les structures et offres existantes
  3. Rendre le répit accessible : sur le plan géographique (maillage territorial, proximité ou mobilité des services) et sur le plan financier (coûts modérés, reste à charge limité, voire très réduit pour les familles en situation de fragilité économique).
  4. Favoriser une bonne adéquation entre offres et besoins (court séjour, unité de vie protégée, …)  
  5. Diversifier l’offre sur le territoire, la rendre accessible par une démarche proactive d’information, d’orientation et d’aide aux démarches administratives pour les aidant.e.s
  6. Travailler sur l’acceptation du besoin et les freins psychologiques
  7. Développer une offre à haut niveau de qualité
  8. Militer pour le baluchonnage et les formats de répit innovants.

Lire le plaidoyer

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