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[15-12-2007] Un avis apprécié du CCNE sur la situation en France des personnes, enfants et adultes atteintes d’autisme
 
Saisi par des associations de familles de personnes atteintes d’autisme, le Conseil Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé énonce les recommandations suivantes :
 

L'accès à un diagnostic fiable et précoce de syndrome autistique est indispensable,

 

La priorité doit être accordée à une prise en charge éducative précoce et adaptée de l’enfant,

 

La scolarisation doit cesser d’être fictive et de se réduire à une inscription

 

L’accompagnement et le soutien apporté aux familles est essentiel et doit être considéré comme une priorité. La notion de famille ne doit pas se limiter aux parents mais porter une grande attention aux frères et soeurs.

 

L’accès aux différentes modalités de prise en charge éducatives, comme l’accès aux différentes modalités thérapeutiques associées, doit se faire dans le cadre d’un véritable processus de choix libre et informé des familles.

 

Il est essentiel de favoriser et de soutenir toutes les initiatives permettant de créer des structures d’accueil

 

Faute d’un accès des professionnels à une formation adaptée, on condamne les personnes atteintes de syndrome autistique, leur famille et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.

 

Les méthodes éducatives et les approches thérapeutiques associées doivent faire l’objet de recherches et d’évaluations rigoureuses par des investigations scientifiques comparatives

 

L’enfant atteint de syndrome autistique deviendra un(e) adolescent(e), puis un(e) adulte, puis une personne vieillissante. Ces évolutions ne doivent pas constituer des périodes de rupture et d’abandon,

 

L’ « exil » dans des pays voisins  doit cesser d’être l’alternative à l’abandon.

 

Seule une volonté claire et affirmée de changer en profondeur le comportement de notre société à l’égard des personnes les plus vulnérables – atteintes dans leur autonomie et leur capacité de communication par un handicap ou par une maladie mentale – peut permettre à ces personnes, au-delà des spécificités d’accompagnement que requiert leur état, d’être reconnues dans leur droit de vivre avec les autres, parmi les autres, sans être stigmatisées ni discriminées.

 

Vous pouvez retrouver l’avis complet dans le document pdf à télécharger ci-dessous.

 
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